LE TELETHON, POURQUOI ?

AFM : Association créée en 1958 par des malades et des parents de malades.

Reconnue d'utilité publique en 1976, l'Association Française contre les Myopathies (AFM) est une association loi de 1901 dont l'objectif est de vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle. L'association s'est fixée deux missions prioritaires - guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu'elles provoquent.

Grâce aux dons du Téléthon, l’AFM finance différentes pistes thérapeutiques. Les unes font appel à la pharmacologie classique, les autres sont très innovantes : utiliser un gène sain comme médicament, intervenir directement sur le gène pour le réparer, reconstruire des organes lésés grâce à des cellules souches… Au cours des dernières années, ces stratégies thérapeutiques ont démontré leur efficacité chez des animaux atteints de maladies rares et, pour des premières maladies, chez l’homme. 34 essais sont en cours ou en préparation concernant des maladies neuromusculaires, des maladies rares et une maladie fréquente, financés par l’AFM grâce aux dons du Téléthon. Les chercheurs sont désormais en passe de trouver des solutions thérapeutiques pour des dizaines de maladies génétiques (muscle, vision, déficit immunitaire ou encore vieillissement). Au-delà des maladies rares, les résultats obtenus par ces chercheurs et médecins engagés aux côtés de l’AFM pourront servir au plus grand nombre en bénéficiant à des maladies plus fréquentes.

Parallèlement, l’AFM continue à aider les familles dans leur vie quotidienne et œuvre pour que les malades soient reconnus comme des citoyens à part entière. Ses revendications sont, pour la plupart, prises en compte dans la loi pour l’égalité des chances de 2005 : droit à compensation assurant la prise en charge des aides techniques et humaines nécessaires à l’autonomie des personnes en situation de handicap, droit à la scolarisation en milieu ordinaire, droit à l’emploi… Mais, sur le terrain, la concrétisation de ces droits nécessite encore un virage culturel, dont l’AFM est le fer de lance.

Le Téléthon est le moyen de collecte quasi-exclusif de l'association. C'est également un vecteur d'information, de communication et de pédagogie essentiel pour l'Association Française contre les Myopathies.

1987 : naissance du Téléthon français

Le Téléthon a été rapporté des Etats-Unis en 1986 à l'initiative de Pierre Birambeau qui, le premier, s'intéressa de près à l'expérience menée Outre-Atlantique. Aux Etats-Unis c'est, à l'époque, un marathon télévisé de vingt-deux heures en studio qui permet de collecter l'équivalent de 30 millions d'euros.

En août 1986, Pierre Birambeau part donc mener l'enquête avec sa femme, son fils aîné Rémi, quinze ans et Damien, treize ans, atteint de myopathie. A son retour, suite à ses recommandations, le Conseil d'Administration de l'AFM le charge d'organiser cette émission, sous la forme d'un véritable marathon de la solidarité et de la générosité.
France 2 accepte de s'associer au projet en tant que partenaire ainsi que le Lions Club français dont les membres, bénévoles, répondront au téléphone aux donateurs. Le Téléthon français naît un soir de décembre 1987... L'émission fera bientôt mieux que le Téléthon américain !

Un compteur qui s’emballe

Pour la petite histoire, le compteur électronique de la première émission n'était pourvu que de huit chiffres. Il fallut peindre le neuvième chiffre à la main sur du bois : 181 327 459 francs de promesses de dons (27,6 millions d'euros)... Une énorme machine venait de se mettre en marche, dont les conséquences n'ont pas fini d'étonner...

"Le Téléthon n'a pas été le fruit du hasard, insiste Pierre Birambeau. L'avancée sur la myopathie de Duchenne -dystrophie musculaire- avec la découverte du gène en 1986 nous offrait quelque chose de concret. Il fallait se donner les moyens d'aller plus loin, beaucoup plus loin. Tout est venu d'une formidable intuition. Ca bougeait dans la recherche, il ne fallait pas laisser passer des occasions de progresser".
Le succès du premier Téléthon confirmé, l'AFM se lance dans l'aventure et invite le grand public à signer un pacte avec des scientifiques et à prendre un pari avec eux sur l'avenir. Le Téléthon a désormais lieu tous les ans.