Pourquoi ont-ils caché le médicament ?
« Pourquoi ils l’ont caché ? » C’est ce que demande Juline quand ses parents lui expliquent que les scientifiques sont là pour chercher le médicament qui guérira sa maladie ! Atteinte d’amyotrophie spinale, cette adorable petite fille de six ans sera l’ambassadrice du prochain Téléthon. Pas de quoi l’impressionner… « J’aime bien parler à la télé. Je vais raconter que j’en ai marre, que je ne peux pas prendre mes jouets toute seule. »
Pour Amandine, sa maman, participer au Téléthon s’inscrivait dans la continuité d’un engagement actif dans l’association : « Dès que nous avons eu le diagnostic, nous avons contacté l’AFM. Puis j’ai été pendant trois ans bénévole dans le groupe d’intérêt amyotrophie spinale. Ma motivation, c’est de représenter toutes les familles au Téléthon et, notamment, celles qui ont perdu leur enfant. Il y a une phrase du rappeur Kery James qui me parle beaucoup : “ Si tu pleures, pleure des larmes de détermination. ” Pour moi, c’est ça la combattivité. »
Pour David, le papa, la question ne se posait pas non plus : « La perspective de me retrouver sur un plateau télévisé ne m’enchante pas, mais je prendrai sur moi. Je le ferai pour tous ceux qui sont autour de nous et, bien sûr, pour Juline. Nous avons de gros espoirs, nous pouvons avoir confiance dans les chercheurs… Il faut poursuivre le combat. Et puis, le but des êtres humains, c’est de vivre tous ensemble, malgré les différences. Participer au Téléthon avec Juline, avec tous ces enfants qui ont envie d’avancer, de guérir, c’est une manière de le démontrer. »
